📣 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀: 🏨“𝗦Í𝗡𝗗𝗥𝗢𝗠𝗘 𝗗𝗘 𝗘𝗛𝗟𝗘𝗥 𝗗𝗔𝗡𝗟𝗢𝗦”🏨 𝗲 𝗜𝗻𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗣𝗲𝗿𝗺𝗮𝗻𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝗹
✍️ El 𝘀í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿 𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 (𝘁𝗮𝗺𝗯𝗶𝗲́𝗻 𝗹𝗹𝗮𝗺𝗮𝗱𝗼 𝘀í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗵𝗶𝗽𝗲𝗿𝗹𝗮𝘅𝗶𝘁𝘂𝗱 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿) es una enfermedad de las catalogadas “raras” que se manifiesta con un conjunto de trastornos heredados que afectan a los tejidos conectivos (piel, articulaciones, paredes de vasos sanguíneos) que suelen producir patologíastales como patología lumbosacra, migraña crónica, trastornos psiquiátricos, y otros como incontinencia urinaria y fecal, vejiga hiperactiva, síncopes vaso vagales.
🦉La enfermedad de Ehler Danlos, en sus distintos grados, tiene diferentes manifestaciones y trastornos graves 𝗮𝗹𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗶𝗻𝗵𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝘁𝗿𝗮𝗯𝗮𝗷𝗮𝗱𝗼𝗿𝗮𝘀, que, estando a la profesión habitual y funciones de cada persona trabajadora, puede dar lugar a la declaración de Incapacidad Permanente laboral, en sus distintos grados
👁️ La 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗶𝗰𝗶ó𝗻 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 es la de aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, según se conoce por el programa de acción comunitaria de la Unión Europea sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003).
💮 Las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 𝘀𝗼𝗻 𝗼𝗯𝗷𝗲𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼 en el tercer programa plurianual de acción de la Unión Europea en el ámbito de la salud (2014-2020): Comunicación de la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones, «Las enfermedades raras: un reto para Europa» [COM (2008) 679 final]
🚀 La 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝘁𝗿𝗮𝘇𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗽𝗶𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝘀𝗼𝗻 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 tanto para su correcto tratamiento, así como por las consecuencias legales del reconocimiento de una incapacidad laboral:
🔎Registro Estatal de Enfermedades Raras: Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
🔎Recomendación del Consejo, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009/C 151/02).
🔎Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009, y actualizada el 11 de junio de 2014.
🔎Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, artículo 23 habilita a las administraciones sanitarias a crear registros y analizar la información necesaria para el conocimiento de las distintas situaciones de las que pueden derivarse acciones de intervención de la autoridad sanitaria.
🔊En el caso de estas enfermedades, es necesario crear un Registro Estatal de Enfermedades Raras que facilite la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada al problema que se pretende abordar y que son la base de toda propuesta de promoción y protección de la salud y de la detección precoz.
🏛️ 𝗦𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗵𝗮𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗼 𝗹𝗮 𝗜𝗻𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗣𝗲𝗿𝗺𝗮𝗻𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔𝗯𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗮, 𝗯𝗮𝗷𝗼 𝗲𝗹 “𝗦í𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿 𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀”
📕𝗦𝗧𝗦𝗝 𝗖𝗼𝗺. 𝗩𝗮𝗹𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗻𝗮, 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗜𝗩, 𝗻º 𝟲𝟬𝟭/𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗱𝗲 𝟮𝟮/𝟬𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗥𝗲𝗰. 𝟭𝟴𝟲𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟯, reconoció a la trabajadora, Cajera de supermercado, la Incapacidad Permanente Absoluta, debido a las limitaciones producidas por pluripatología, colecistectomía en grado de complejidad III/IV, enfermedad rara colangiopatía hereditaria autosomática dominante. Compatible con síndrome de hiperlaxitus tipo Ehler Danlos, crónico con limitación funcional, lumbalgia asíndrome miofascial y facetario sin mejoría al tratamiento, incontinencia fecal, migrañas sin aura.
📕𝗦𝗧𝗦𝗝 𝗖𝗮𝘁𝗮𝗹𝘂ñ𝗮, 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗜𝗩, 𝗻º 𝟳𝟮𝟱𝟬/𝟮𝟬𝟮𝟯, 𝗱𝗲 𝟮𝟬/𝟭𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟯, 𝗥𝗲𝗰. 𝟯𝟲𝟱𝟳/𝟮𝟬𝟮𝟯, confirmó a la trabajadora, Ingeniera Informática, la Incapacidad Permanente Absoluta, debido a las limitaciones producidas por Síndrome de Ehler Danlos, siringomielia, hipersomnia diurna severa y narcolepsia tipo II, cefalea de características trigémino autonómicas, déficit de factor XIII, endometriosis, diplopía y nistagmus.
📕𝗦𝗧𝗦𝗝 𝗔𝗻𝗱𝗮𝗹𝘂𝗰í𝗮, 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗜𝗩, 𝗻º 𝟭𝟵𝟴𝟱/𝟮𝟬𝟭𝟯, 𝗱𝗲 𝟮𝟴/𝟭𝟭/𝟮𝟬𝟭𝟯, 𝗥𝗲𝗰. 𝟭𝟭𝟴𝟱/𝟮𝟬𝟭𝟯, reconoció a la trabajadora la Incapacidad Permanente Absoluta, debido a las limitaciones producidas por Síndrome de Ehler Danlos, Tipo III (hiperlaxitud ligamentaria). Disautonomía. (hipotensión mediada neurológicamente. Fibromialgia severa. Disfunción de las articulaciones temporo mandibulares (Síndrome de Consten). Colon irritable. Trastorno ansioso depresivo. Protusión discal lumbar.
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