๐ฃ ๐๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐: ๐จโ๐ฆร๐ก๐๐ฅ๐ข๐ ๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐ฅ ๐๐๐ก๐๐ข๐ฆโ๐จ ๐ฒ ๐๐ป๐ฐ๐ฎ๐ฝ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฑ ๐ฃ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฎ๐ป๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐น๐ฎ๐ฏ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐น โฃ
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โ๏ธ El ๐รญ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ ๐๐ต๐น๐ฒ๐ฟ ๐๐ฎ๐ป๐น๐ผ๐ (๐๐ฎ๐บ๐ฏ๐ถ๐ฒฬ๐ป ๐น๐น๐ฎ๐บ๐ฎ๐ฑ๐ผ ๐รญ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ ๐ต๐ถ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐น๐ฎ๐
๐ถ๐๐๐ฑ ๐ฎ๐ฟ๐๐ถ๐ฐ๐๐น๐ฎ๐ฟ) es una enfermedad de las catalogadas โrarasโ que se manifiesta con un conjunto de trastornos heredados que afectan a los tejidos conectivos (piel, articulaciones, paredes de vasos sanguรญneos) que suelen producir patologรญastales como patologรญa lumbosacra, migraรฑa crรณnica, trastornos psiquiรกtricos, y otros como incontinencia urinaria y fecal, vejiga hiperactiva, sรญncopes vaso vagales.โฃ
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๐ฆLa enfermedad de Ehler Danlos, en sus distintos grados, tiene diferentes manifestaciones y trastornos graves ๐ฎ๐น๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ถ๐ป๐ต๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎ๐ป๐๐ฒ๐ ๐ฒ๐ป ๐น๐ฎ๐ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ๐ป๐ฎ๐ ๐๐ฟ๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐ท๐ฎ๐ฑ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐, que, estando a la profesiรณn habitual y funciones de cada persona trabajadora, puede dar lugar a la declaraciรณn de Incapacidad Permanente laboral, en sus distintos gradosโฃ
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๐๏ธ La ๐ฑ๐ฒ๐ณ๐ถ๐ป๐ถ๐ฐ๐ถรณ๐ป ๐ฎ๐ฐ๐๐๐ฎ๐น ๐ฑ๐ฒ ๐ฒ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐ es la de aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crรณnica, tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, segรบn se conoce por el programa de acciรณn comunitaria de la Uniรณn Europea sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003).โฃ
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๐ฎ Las ๐ฒ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฎ๐ ๐๐ผ๐ป ๐ผ๐ฏ๐ท๐ฒ๐๐ถ๐๐ผ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ผ๐ฟ๐ถ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ en el tercer programa plurianual de acciรณn de la Uniรณn Europea en el รกmbito de la salud (2014-2020): Comunicaciรณn de la Comisiรณn Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comitรฉ Econรณmico y Social Europeo y al Comitรฉ de las Regiones, ยซLas enfermedades raras: un reto para Europaยป [COM (2008) 679 final]โฃ
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๐ La ๐ฐ๐ผ๐ฑ๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ผฬ๐ป ๐ ๐๐ฟ๐ฎ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฑ ๐ฎ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ฝ๐ถ๐ฎ๐ฑ๐ฎ๐ ๐ฑ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฒ๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ฑ ๐๐ผ๐ป ๐ถ๐บ๐ฝ๐ผ๐ฟ๐๐ฎ๐ป๐๐ฒ๐ tanto para su correcto tratamiento, asรญ como por las consecuencias legales del reconocimiento de una incapacidad laboral: โฃ
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๐Registro Estatal de Enfermedades Raras: Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.โฃ
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๐Recomendaciรณn del Consejo, de 8 de junio de 2009, relativa a una acciรณn en el รกmbito de las enfermedades raras (2009/C 151/02). โฃ
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๐Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009, y actualizada el 11 de junio de 2014.โฃ
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๐Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, artรญculo 23 habilita a las administraciones sanitarias a crear registros y analizar la informaciรณn necesaria para el conocimiento de las distintas situaciones de las que pueden derivarse acciones de intervenciรณn de la autoridad sanitaria. โฃ
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๐En el caso de estas enfermedades, es necesario crear un Registro Estatal de Enfermedades Raras que facilite la elaboraciรณn de estudios epidemiolรณgicos sรณlidos que permitan delinear la polรญtica sanitaria mรกs adecuada al problema que se pretende abordar y que son la base de toda propuesta de promociรณn y protecciรณn de la salud y de la detecciรณn precoz.โฃ
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๐๏ธ ๐ฆ๐ฒ๐ป๐๐ฒ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฎ๐ ๐พ๐๐ฒ ๐ต๐ฎ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฑ๐ผ ๐น๐ฎ ๐๐ป๐ฐ๐ฎ๐ฝ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฑ ๐ฃ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฎ๐ป๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐๐ฏ๐๐ผ๐น๐๐๐ฎ, ๐ฏ๐ฎ๐ท๐ผ ๐ฒ๐น โ๐ฆรญ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐๐ต๐น๐ฒ๐ฟ ๐๐ฎ๐ป๐น๐ผ๐โโฃ
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๐๐ฆ๐ง๐ฆ๐ ๐๐ผ๐บ. ๐ฉ๐ฎ๐น๐ฒ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฎ๐ป๐ฎ, ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐๐ฉ, ๐ปยบ ๐ฒ๐ฌ๐ญ/๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, ๐ฑ๐ฒ ๐ฎ๐ฎ/๐ฌ๐ฎ/๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฐ, ๐ฅ๐ฒ๐ฐ. ๐ญ๐ด๐ฒ๐ฎ/๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, reconociรณ a la trabajadora, Cajera de supermercado, la Incapacidad Permanente Absoluta, debido a las limitaciones producidas por pluripatologรญa, colecistectomรญa en grado de complejidad III/IV, enfermedad rara colangiopatรญa hereditaria autosomรกtica dominante. Compatible con sรญndrome de hiperlaxitus tipo Ehler Danlos, crรณnico con limitaciรณn funcional, lumbalgia asรญndrome miofascial y facetario sin mejorรญa al tratamiento, incontinencia fecal, migraรฑas sin aura.โฃ
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๐๐ฆ๐ง๐ฆ๐ ๐๐ฎ๐๐ฎ๐น๐รฑ๐ฎ, ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐๐ฉ, ๐ปยบ ๐ณ๐ฎ๐ฑ๐ฌ/๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, ๐ฑ๐ฒ ๐ฎ๐ฌ/๐ญ๐ฎ/๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, ๐ฅ๐ฒ๐ฐ. ๐ฏ๐ฒ๐ฑ๐ณ/๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฏ, confirmรณ a la trabajadora, Ingeniera Informรกtica, la Incapacidad Permanente Absoluta, debido a las limitaciones producidas por Sรญndrome de Ehler Danlos, siringomielia, hipersomnia diurna severa y narcolepsia tipo II, cefalea de caracterรญsticas trigรฉmino autonรณmicas, dรฉficit de factor XIII, endometriosis, diplopรญa y nistagmus.โฃ
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๐๐ฆ๐ง๐ฆ๐ ๐๐ป๐ฑ๐ฎ๐น๐๐ฐรญ๐ฎ, ๐ฆ๐ฎ๐น๐ฎ ๐๐ฉ, ๐ปยบ ๐ญ๐ต๐ด๐ฑ/๐ฎ๐ฌ๐ญ๐ฏ, ๐ฑ๐ฒ ๐ฎ๐ด/๐ญ๐ญ/๐ฎ๐ฌ๐ญ๐ฏ, ๐ฅ๐ฒ๐ฐ. ๐ญ๐ญ๐ด๐ฑ/๐ฎ๐ฌ๐ญ๐ฏ, reconociรณ a la trabajadora la Incapacidad Permanente Absoluta, debido a las limitaciones producidas por Sรญndrome de Ehler Danlos, Tipo III (hiperlaxitud ligamentaria). Disautonomรญa. (hipotensiรณn mediada neurolรณgicamente. Fibromialgia severa. Disfunciรณn de las articulaciones temporo mandibulares (Sรญndrome de Consten). Colon irritable. Trastorno ansioso depresivo. Protusiรณn discal lumbar.โฃ
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๐ Para informaciรณn en la defensa y reconocimiento de Incapacidades laborales, pรณngase en contacto con Vincit Abogados
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